Pourquoi j’ai créé Mon profil 360

Je suis France Hutchison, cofondatrice de MaVieLà et mère de Daphnée, une adulte autiste. J’ai souvent dû chercher les mots justes pour expliquer à une nouvelle personne ce qui aide Daphnée à participer, ce qui la fatigue et ce qui peut la mettre en difficulté. Un portrait limité à un diagnostic ou à une liste de défis ne raconte pas sa vie, ses préférences et ses forces.

Dans une journée, un bruit, une odeur, un contact imprévu ou une transition peuvent changer l’expérience de Daphnée. Elle aime aussi être utile, utiliser ses mains, profiter de la nature et choisir les façons de se reposer. Ces renseignements se perdent facilement quand les personnes et les milieux changent. J’ai voulu un outil qui rassemble les observations de la famille, de la personne elle-même et des intervenants, avec des exemples concrets que l’on peut transmettre.

Il est temps que nos milieux s’adaptent à eux, au lieu de leur demander continuellement de faire des sacrifices pour s’y conformer.

Un portrait à construire ensemble

Mon profil 360 invite à décrire ce qui se passe dans un contexte précis, puis à vérifier ce qui aide réellement. Il met aussi en lumière les intérêts et les capacités de la personne. Le but est de soutenir des choix plus respectueux dans les activités, les soins, les transitions et les milieux de vie. Le portrait peut évoluer avec elle.

À quoi servent les fonds recueillis

La saisie du profil est gratuite. Lorsque des fonds sont amassés grâce au rapport personnalisé, complété et interprété, la totalité des fonds recueillis par cet outil est destinée directement à un projet lié à la Clinique MaVieLà : développer des milieux de vie et des cliniques qui aident les personnes différentes et leurs familles à vivre une vie digne de leur potentiel.

Cette page raconte l’origine et la mission de l’outil. La section « Méthode » précise ce que le questionnaire permet de documenter et ses limites.

Une observation structurée, à vérifier dans la vie réelle

L’outil organise les réponses par systèmes sensoriels et par activités de la vie quotidienne. Il sert à partager les observations entre la personne, la famille et les professionnels. Sa logique porte sur la participation dans un environnement donné : un même comportement peut changer selon le bruit, l’odeur, la fatigue, le soutien et les choix disponibles.

Comment lire l’échelle

Dans le profil sensoriel, 0 signifie « aucun impact observé dans la situation décrite » et 10 « impact très important dans cette situation ». Le chiffre n’identifie ni un type de réponse ni une cause. Un score élevé de recherche de mouvement, par exemple, ne se lit pas comme une aversion au mouvement. Nous ne calculons pas une moyenne des sens : les rubriques mesurent des expériences différentes. Le volet des capacités emploie une autre échelle, celle de l’autonomie observée avec le soutien réellement présent.

Repères scientifiques utilisés pour construire la démarche

Ces références soutiennent l’attention au contexte et à la participation; elles ne valident pas ce questionnaire particulier.

• Organisation mondiale de la Santé, CIF : le fonctionnement se comprend dans l’interaction avec l’environnement.
• American Occupational Therapy Association, intégration et traitement sensoriels : l’ergothérapie collabore avec la personne et ses proches pour soutenir la participation dans les milieux de vie.
• Revue sur l’interoception dans l’autisme (2024) : les résultats de recherche varient selon les mesures et les groupes, ce qui appelle à éviter les généralisations.